Pérdida de datos y atención al paciente: lo que debe saber

Desde las historias clínicas electrónicas (HCE) hasta las pruebas de diagnóstico por imagen y los resultados de laboratorio, los profesionales sanitarios se basan en la información digital para prestar una atención al paciente de alta calidad. Sin embargo, cuando estos datos se pierden o se ven comprometidos, las consecuencias pueden ser de gran alcance y, potencialmente, poner en peligro la vida de las personas.

El aumento de las cifras de filtraciones de datos sanitarios

Las estadísticas recientes ofrecen un panorama preocupante sobre el estado de la seguridad de los datos en el sector sanitario:

• Entre 2009 y 2023, se notificaron a la Oficina de Derechos Civiles (OCR)
• Estas filtraciones han dado lugar a la exposición o a la divulgación indebida de 519 935 970 registros sanitarios , lo que supone más de 1,5 veces la población de los Estados Unidos
• Solo en 2023, se notificaron 725 filtraciones de datos, que afectaron a más de 133 millones de historiales
• La frecuencia de las filtraciones se ha más que duplicado en los últimos años, con una media de 1,99 violaciones de datos sanitarios que afectan a 500 o más registros notificadas cada día en 2023

El impacto inmediato en la atención al paciente

Cuando se pierden los datos de los pacientes o no se puede acceder a ellos, esto puede provocar importantes interrupciones en la atención:

1. Retrasos o interrupciones en el tratamiento

• Es posible que los profesionales sanitarios tengan que repetir pruebas diagnósticas, lo que expone a los pacientes a radiación innecesaria o a procedimientos invasivos.
• Las intervenciones quirúrgicas u otras intervenciones pueden posponerse debido a la falta de información preoperatoria.
• La administración de medicamentos puede retrasarse mientras se espera a que se reconstruyan los registros de farmacia.

2. Mayor riesgo de errores médicos

Sin acceso a una información completa y precisa sobre el paciente, el riesgo de errores médicos aumenta drásticamente. También estamos observando un aumento de las organizaciones sanitarias que informan de interrupciones en la atención al paciente como consecuencia de ciberataques. Entre las afectadas:

• El 56 % informó de malos resultados para los pacientes debido a retrasos en los procedimientos y las pruebas
• El 53 % observó un aumento de las complicaciones en los procedimientos médicos
• El 28 % informó de un aumento de las tasas de mortalidad de los pacientes, lo que supone un incremento de cinco puntos porcentuales con respecto al año anterior

3. Atención de urgencias comprometida

En situaciones de emergencia, el acceso rápido a los datos de los pacientes puede ser una cuestión de vida o muerte. La pérdida de datos puede dar lugar a:

• La imposibilidad de acceder a información crucial sobre alergias, enfermedades crónicas o medicación actual.
• Retrasos en el tratamiento mientras se intenta recabar información sanitaria esencial de los pacientes o de sus familiares.
• Mayor riesgo de que se produzcan efectos adversos debido al desconocimiento del historial médico del paciente.

Consecuencias a largo plazo de la pérdida de datos

1. Interrupción de la continuidad asistencial

La asistencia sanitaria suele ser un proceso a largo plazo, especialmente para los pacientes con enfermedades crónicas. La pérdida de datos puede interrumpir esta continuidad de las siguientes maneras:

• Borrando las tendencias históricas de los parámetros de salud de los pacientes.
• La pérdida de registros de tratamientos anteriores y su eficacia.
• La eliminación de la documentación sobre síntomas pasados y su evolución.

2. Deterioro de la gestión de la salud de la población

Más allá de la atención individual al paciente, la pérdida de datos puede afectar a iniciativas más amplias relacionadas con la salud de la población:

• Poner en peligro la precisión de los estudios epidemiológicos.
• Dificultar la identificación de tendencias sanitarias en las comunidades.
• Reducción de la eficacia de los programas de salud preventiva.

3. Erosión de la confianza de los pacientes

Cuando los centros sanitarios sufren una pérdida de datos, esto puede erosionar significativamente la confianza de los pacientes. De hecho, el 66 % de los pacientes tiene la intención de cambiar de proveedor si su información personal se ve comprometida.

Esto pone de relieve la importancia que los pacientes conceden a la privacidad y la protección de los datos a la hora de seleccionar un proveedor sanitario.

Repercusiones financieras y operativas

Si bien el impacto directo en la atención al paciente es primordial, la pérdida de datos también tiene importantes consecuencias financieras y operativas para los proveedores sanitarios:

1. Aumento de los costes operativos: El coste medio de una filtración de datos sanitarios en 2023 alcanzó la asombrosa cifra de 10,93 millones de dólares, lo que supone un aumento del 8,22 % con respecto al año anterior
2. Consecuencias legales y normativas: Las filtraciones de datos pueden dar lugar a infracciones de la HIPAA y otras normativas, lo que conlleva multas sustanciales. El coste medio de la filtración de un historial médico es de 211 dólares, sin contar las posibles multas derivadas de la Norma de Seguridad de la HIPAA, que pueden alcanzar hasta 25 000 dólares por incidente y año.
3. Daño a la reputación: Las noticias sobre la pérdida de datos pueden dañar la reputación de un proveedor de asistencia sanitaria, lo que podría provocar una pérdida de pacientes e ingresos.
4. Reducción de la eficiencia: Es posible que el personal tenga que dedicar más de tres meses a reconstruir los registros perdidos, lo que reduce la eficiencia operativa general.  

Prevención de la pérdida de datos en entornos sanitarios

Dadas las graves consecuencias de la pérdida de datos, los proveedores de asistencia sanitaria deben dar prioridad a la protección de los datos. Entre las estrategias clave se incluyen:

1. Sistemas de copia de seguridad robustos: Implemente soluciones de copia de seguridad integrales con copias de seguridad frecuentes y automatizadas, así como un almacenamiento externo seguro.
2. Planificación de la recuperación ante desastres: Desarrolle y pruebe periódicamente planes de recuperación ante desastres para garantizar una rápida restauración de los datos en caso de pérdida.
3. Medidas de ciberseguridad: Invertir en sólidas defensas de ciberseguridad para protegerse contra las filtraciones de datos y los ataques de ransomware. Cabe destacar que el 92 % de las organizaciones sanitarias sufrieron al menos un ciberataque en los últimos 12 meses, lo que supone un aumento respecto al el 88 % del año anterior
4. Formación del personal: Imparta formación a todos los miembros del personal sobre las mejores prácticas en materia de protección de datos y la importancia de la seguridad de los datos.  
5. Auditorías periódicas: Realice auditorías periódicas de las prácticas de gestión de datos para identificar y subsanar posibles vulnerabilidades.
6. Cifrado: Asegúrese de que todos los datos sensibles estén cifrados, tanto en tránsito como en reposo.
7. Controles de acceso: Implemente controles de acceso estrictos para limitar la exposición de los datos y reducir el riesgo de amenazas internas.

Conclusión

Desde interrupciones inmediatas en el tratamiento hasta consecuencias a largo plazo para la salud de la población, la pérdida de datos sanitarios puede comprometer la calidad, la seguridad y la continuidad de la atención al paciente. No se puede subestimar la importancia de contar con medidas sólidas de protección de datos.

Los proveedores de asistencia sanitaria deben considerar la protección de datos no solo como una cuestión técnica o cuestión de cumplimiento normativo, sino como un aspecto fundamental de la atención al paciente. Mediante la implementación de una estrategia integral de protección de datos, el aprovechamiento de tecnologías avanzadas y el fomento de una cultura de seguridad de los datos, las organizaciones sanitarias pueden protegerse contra las devastadoras consecuencias de la pérdida de datos.